Emma et Hugo, un combat pour la vie

Leur papa a roulé un peu en kart il y a quelques années. Mais aujourd’hui, avec sa femme, ils ont entamé une course contre la montre bien plus complexe et angoissante. Ce couple se bat pour sauver ses deux enfants de la maladie. Emma n’a pas encore 1 an et son frère Hugo a 3 ans. Ils sont atteints de la maladie de Sanfilippo de type B, diagnostiquée il y a tout juste 4 mois.

“Il s’agit d’une maladie rare et génétique,” précise les parents. “Cette maladie est évolutive et neurodégénérative. Elle conduira nos enfants à un décès prématuré si nous n’agissons pas… Nous sommes deux jeunes parents, une maman et un papa, totalement désemparés face à ce cauchemar que nous vivons. Nous avons besoin de votre générosité afin d’intégrer nos deux uniques enfants dans un essai clinique pouvant les sauver…”

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